Het Laatste Nieuws: “Dat zo’n firma het probleem niet ziet, maakt mij kwaad”

De ouders van baby Pia hebben haar expliciet niet bedankt en volgens zowat alle oppositiepartijen trad ze niet hard genoeg op tegen farmabedrijf Novartis. Nochtans is minister van Volksgezondheid Maggie De Block (Open Vld) even verbolgen als de rest van het land over het feit dat een firma 1,9 miljoen euro durft te vragen voor een geneesmiddel. “Ik mis maatschappelijk engagement bij de farmasector.”

Heeft u deze week – net als 900.000 andere Belgen – een sms’je gestuurd voor baby Pia?

“Nee. En ik zal u uitleggen waarom. Ten eerste kan ik het als minister niet maken om de actie van één specifieke patiënt te steunen. Als ik dat doe, dan komen er morgen andere ouders vragen waarom ik voor hen niks doe. Ten tweede kan ik in mijn functie veel nuttigere zaken doen voor patiënten als Pia dan sms’jes sturen. Mag ik erop wijzen dat we er vorig jaar – na aartsmoeilijke onderhandelingen – in geslaagd zijn om het eerste medicijn voor SMA (de zeldzame spierziekte waar Pia aan lijdt, red.) terugbetaald te krijgen? Samen met Nederland zijn we uiteindelijk tot een deal gekomen met de firma. Ik was daar zeer blij mee, want het betekende dat alle SMA-patiënten in ons land voortaan quasi kosteloos een zeer doeltreffend geneesmiddel ter beschikking hebben. Pia gebruikt dat medicijn vandaag trouwens ook.”

Wat dacht u toen u dinsdag de sms-actie in de media zag ontploffen?

“Dat mensen zouden roepen: ‘Allez Maggie, dóe iets!’ Want dat is altijd de eerste reactie. Ik zat in Kopenhagen op een conferentie van de Wereldgezondheidsorganisatie (WHO) en zag meteen dat het om een geneesmiddel ging dat in Europa zelfs nog niet is goedgekeurd. Ik wist op dat moment al dat ik weinig kon doen. Het grote publiek beseft niet dat een geneesmiddel een hele weg moet afleggen vooraleer het bij de patiënt terechtkomt. Eerst moet Europa kijken of het medicijn veilig is, dan komt de fabrikant naar hier en moet het ministerie van Economie bepalen wat het maximaal mag kosten. Dan gaat een onafhankelijke commissie na of het geneesmiddel ook echt werkt. Zij doen dan een voorstel aan mij: moet ik het laten terugbetalen of niet? En als zij daar niet uitkomen, moet ik soms nog zelf onderhandelen met de firma. En dán pas kunnen we het geneesmiddel aan de patiënt aanbieden. Het hele proces kan langer dan een jaar duren.”

U kon niks doen, zegt u. In Portugal kwam de overheid wel over de brug toen een gelijkaardig verhaal de media haalde.

“En ze zitten daar nu in de problemen. Want andere ouders van kindjes met SMA willen nu ook dat de overheid voor hen betaalt. Maar dat kan Portugal financieel niet aan en dus is iedereen kwaad. Is dat dan zo’n goeie oplossing?”

Sp.a was er dinsdag als eerste bij om u te wijzen op uw verantwoordelijkheid. U reageerde erg kwaad.

“Mijn maag keerde om toen ik hun campagne op sociale media zag. Een foto van een baby’tje tegen een rode achtergrond en dan de slogan: ‘Je kan wél helpen, Maggie.’ Ik vond dat zó plat. Ik stuurde een tweet: ‘Stop uw politiek geprofileer zonder kennis van zaken!’ Mijn woordvoerder vond dat niet zo leuk, maar ik kon het niet laten.”

Ze hadden wel een punt, toch? U kon Novartis vragen om een compassionate use-programma aan te vragen in België. Zo zouden Pia en haar lotgenootjes het geneesmiddel tijdelijk gratis ter beschikking krijgen.

“Maar dat had ik in de voormiddag dus al gedaan. Alleen ben ik niet het type dat daar luid over toetert. Ik verkies om diplomatisch te blijven en onder de radar naar een oplossing te zoeken. Zo bereik je meer.”

In dit geval niet. Novartis negeert uw vraag feestelijk. ‘We kunnen het niet gratis weggeven. Mag niet van de wet.’

“Het statement van Novartis deze week vond ik beneden alle peil. Ze zien het probleem blijkbaar niet in en dat maakt mij boos. Als je niet beseft dat 1,9 miljoen euro te veel geld is voor één behandeling, dan ben je ziende blind. Zulke bedragen zijn absurd. Nu vraagt Novartis of ze op het kabinet mogen langskomen, maar ik weiger dat. Ik wil niet de indruk wekken dat ze hier een deal kunnen komen maken. Weet u, ik vind dat een farmabedrijf ook een geweten moet hebben. Ik mis maatschappelijk engagement in die sector en dat is erg.”

Toen deze krant begin dit jaar uitlegde hoe een farmabedrijf een levensreddend geneesmiddel 320 keer in prijs had verhoogd, reageerde Marc Coucke: ‘Dit mag niet het imago van onze sector worden.’ Hij is zowat de enige in de farma-industrie die de hebzucht openlijk durft aan te klagen.

(knikt) “Ik heb Pharma.be (de belangenorganisatie van de industrie, red.) nog niet gehoord. Ze zouden nochtans een statement kunnen maken. Maar als ze deze week al niet uit hun kot gekomen zijn, dan zullen ze het nooit doen.”

Fiscaal expert Michel Maus stelde dat de sector gemiddeld slechts 15,4% belastingen betaalt. Misschien is het tijd om wat aan dat fiscaal gunstregime te doen?

“De farmasector investeert natuurlijk wel veel in onderzoek en ontwikkeling. En hij biedt veel werkgelegenheid. Ik keur niet goed dat Pharma.be zo afzijdig blijft in deze kwestie, maar het blijft belangrijk om farmaceutische research in België te houden. Zowel voor onze universiteiten als voor andere sectoren is dat een meerwaarde. Bovendien, als wij de fiscaliteit aanpassen, dan verhuizen die firma’s alles gewoon naar het buitenland.”

Professor Lieven Annemans pleit ervoor om aan ieder geneesmiddel voortaan een maximumprijs te koppelen en dat voor de ontwikkeling mee te delen aan de firma’s.

“Ik heb bedenkingen. Stel dat je 100.000 euro vooropstelt als maximumprijs voor een bepaald middel. Sommige bedrijven zullen simpelweg afhaken en andere gaan specifiek naar die prijs toewerken. In het huidige model ontwikkelen ze datzelfde middel misschien voor 70.000 euro, dus dan betaal je met zo’n maximumprijs 30.000 euro te veel.”

Is de conclusie niet dat we machteloos staan?

“Nee, we moeten ons alleen veel beter organiseren. Ik heb de voorbije jaren Beneluxa opgezet, een samenwerking tussen België, Nederland, Luxemburg, Oostenrijk en Ierland. Samen staan we sterker om tegen die farmabedrijven op te boksen,, want de markt wordt in één klap veel groter. Dat verbond inspireert nu ook de Scandinavische landen. Zij zijn zich aan het organiseren om een alliantie te bouwen zoals Beneluxa. Als zij op hetzelfde niveau zitten als wij, kunnen we die twee verbonden koppelen. Dan zou onze kracht nog groter worden. Dat is volgens mij de toekomst. Maar dat kost tijd.”

Inderdaad. En intussen worden we gepluimd. Moeten we ons niet gewoon wat harder opstellen tegen de sector? Er loopt in ons land al 5 jaar een onderzoek naar Novartis en Roche wegens marktmanipulatie. De Italianen hebben dat onderzoek in 2014 op één jaar afgerond en de twee firma’s een boete van 180 miljoen euro opgelegd. Zijn wij te soft?

“Binnen mijn bevoegdheden probeer ik te doen wat ik kan. Ik ben dit jaar al tot bij Margrethe Vestager (eurocommissaris voor Mededinging, red.) geweest om te vragen of ze een onderzoek wou openen naar die firma die de prijs voor een levensreddend geneesmiddel 320 keer verhoogd heeft. Weet je wat ik te horen kreeg? Het is niet relevant genoeg omdat het maar om een handvol patiënten gaat. Zo zakelijk gaat het eraan toe.”

“Maar ik vind niet dat ik te soft ben. In België heb ik met de farma-industrie een pact gemaakt waarin ik hen 1,1 miljard euro aan besparingen opgelegd heb. Dat is niet niks.”

Op uw kabinet zitten mensen die rechtstreeks uit de farmasector komen. Belet die verwevenheid u niet om doortastend op te treden?

“Absoluut niet. De mensen die onderhandelen met de sector zijn loyaal aan mij en niet aan hun ex-werkgevers. Daar ben ik zeker van. Ik vind die discussie onzinnig. Wie moet ik dan verantwoordelijk maken voor mijn geneesmiddelenbeleid? Een melkboer? Toon mij mensen uit het middenveld die evenveel expertise hebben, want ik zie ze niet. En aan de universiteit een klasbak weghalen is allesbehalve evident. Dus doe ik het met mensen uit de sector. En daar zitten heus ook mensen met een geweten, die in de farmacie gestapt zijn omdat ze patiënten willen helpen. Die profielen halen we binnen. Voor de rest zijn er duidelijke regels: als er iemand hand- en spandiensten verleent aan de firma’s, dan vliegt die er onmiddellijk uit.”

Zou u in een volgende regering opnieuw het departement Volksgezondheid willen? Of laat u die kelk deze keer liever passeren?

“Het is en blijft mijn droomjob. Ook na een week als deze. In de WHO hebben we een Belg op een hoge positie kunnen plaatsen (Hans Kluge werd directeur Europa, red.). Daar krijg ik een kick van want die man zal ons in de toekomst nog veel diensten bewijzen in de strijd tegen dure geneesmiddelen. U ziet, ik kan meer doen dan sms’en om mijn steentje bij te dragen aan de gezondheid van Pia en haar lotgenoten.”

Bron: Het Laatste Nieuws