Data zeldzame ziekten als wegwijzer naar de beste zorg.
Geplaatst op 19 januari, 2022 om 15:00“Betere data-uitwisseling en meer informatie helpen de patiënten of de ouders van jonge patiëntjes sneller naar de juiste diagnose en hulp”, stelt fractieleider Maggie De Block in de Kamer van Volksvertegenwoordigers. “Het is belangrijk dat ons land een goede databank met gegevens over zeldzame ziekten aanlegt die aansluiting krijgt op het Europese netwerk.”
De Europese Unie werkt aan een European Health Data Space (EHDS). Deze ruimte heeft tot doel om gezondheidsgegevens toegankelijker te maken voor de patiënt, het wetenschappelijk onderzoek en de beleidsvormers. Specifieke aandacht voor zeldzame ziekten is hierin cruciaal. Indien verschillende landen hun gezondheidsgegevens van mensen met zeldzame ziekten samenbrengen, kunnen deze mensen sneller nagaan waar in Europa de beste expertise voor de behandeling van hun ziekte aanwezig is.
Volksvertegenwoordiger De Block wijst op het sterk draagvlak voor het beleid inzake data over zeldzame ziekten binnen de European Health Data Space. Zij baseert zich op het rapport ‘Building a path for rare diseases in the European Health Data Space’ dat tot stand kwam met medewerking van Europese instellingen, actoren uit de sector van de zeldzame ziekten en Eurordis, een koepelorganisatie voor patiënten met een zeldzame ziekte.
In een parlementaire vraag ging De Block na in welke mate België deelneemt aan de European Health Data Space en voor zeldzame ziekten in het bijzonder. Zo een systeem moet aandacht hebben voor een aantal basisprincipes. Ten eerste moeten datasystemen inter-operationeel zijn. Ten tweede is de uniformiteit in de codering van data cruciaal. Een derde principe is dat zowel verstrekkers, als patiënten, voldoende digitaal geletterd zijn. Een laatste en zeer belangrijk principe betreft het vertrouwelijke gebruik van de data en de transparantie daarover.
De minister erkent het belang van de ontwikkeling van de Europese dataruimte. België werkt aan een interface om op de Europese structuur aan te sluiten. Voor zeldzame ziekten blijven een internationale aanpak en samenwerking over de landsgrenzen belangrijk. Het nationaal register voor zeldzame ziekten zal daarvoor in de toekomst ook uitgebouwd moeten worden met aanvullende klinische gegevens. Fractieleider De Block stelt vast dat er verder gebouwd wordt op de deelname aan de Europese Referentie Netwerken voor zeldzame ziekten dat ze in 2017 startte. “Met oog op toegang tot de beste expertise en zorg is het voor de patiënten belangrijk dat we met de Europese initiatieven aansluiting blijven vinden. Het luik van de European Health Data Space in ons land verder ontwikkelen draagt daaraan bij”, concludeert De Block.
Lees hier de visie op de EHDS en de zeldzame ziekten: Building a path for rare diseases in the European Health Data Space